Je passais plus de 20 heures à conduire mon mari à ses séances de dialyse dans les zones rurales de l’Illinois. Je me suis entraînée à le faire chez moi.
J'ai passé plus de 20 heures à conduire mon mari aux séances de dialyse dans les zones rurales de l'Illinois. J'ai perfectionné mes compétences à la maison.
Gracieuseté de la famille LeMarr
- Marlene LeMarr conduisait son mari, Terry, pour sa dialyse, à près de 40 miles de leur domicile.
- Cela affectait sa capacité à s’occuper de ses petits-enfants, qu’elle aide à élever.
- La dialyse à domicile a permis à Marlene et Terry de passer plus de temps avec leur famille.
Cet essai raconté est basé sur une conversation avec Marlene LeMarr. Il a été édité pour des raisons de longueur et de clarté.
J’avais 19 ans lorsque j’ai rencontré Terry il y a 55 ans. Je sortais avec son ami, mais Terry s’est montré intéressé. Après notre premier rendez-vous en mars, nous nous sommes mariés le 7 juillet. Lorsque nous décidons de faire quelque chose, rien ne peut nous arrêter.
Pendant les 10 dernières années, nous avons dirigé cette détermination vers le maintien en vie de Terry. En 2013, Terry a eu besoin d’une quadruple bypass coronarien, et les médecins ont découvert qu’il avait une maladie rénale à un stade précoce insuffisance rénale. Nous avons géré cela ainsi que son diabète de type 2 pendant des années, mais l’année dernière Terry a eu une pneumonie. Cela a anéanti le peu de fonction rénale qui lui restait.
Terry avait besoin de dialyse pour rester en vie. Nous avions traversé beaucoup de choses médicalement, mais nous n’étions pas préparés à l’impact que la dialyse aurait sur notre famille.
Emmener Terry en traitement signifiait moins de temps pour les petits-enfants
Nous vivons dans une zone rurale de l’Illinois, près de la frontière de l’Iowa. Pour amener Terry à la dialyse, je dois conduire 37 miles aller-retour. Ses séances de traitement duraient quatre heures, quatre fois par semaine, ce qui signifie que je passais environ 20 heures par semaine à l’accompagner à ses rendez-vous. C’était mon travail à temps partiel, et cela n’incluait même pas ses autres rendez-vous médicaux, qui étaient généralement à au moins une heure de route.
Parfois, il y avait encore plus de déplacements. Notre fils est un père célibataire, donc nous aidons à élever nos petits-enfants, qui ont 11 et 13 ans. Si je devais les emmener à des événements scolaires, je déposais Terry, je rentrais chez moi pour aider avec les enfants, puis je faisais un autre aller-retour d’une heure pour aller chercher Terry. À 74 ans, conduire autant est épuisant. Nous avons acheté un nouveau camion en 2020, et laissez-moi vous dire – nous y avons mis plusieurs miles.
Ma petite-fille voulait jouer au softball. Mais avec le temps que je passais à emmener Terry en traitement, c’était impossible. La voir renoncer à cela pour que leur grand-père puisse être en bonne santé était difficile. J’adorais faire du pain avec mes petits-enfants et leur préparer des dîners, mais ces choses ont commencé à disparaître tandis que la dialyse prenait le dessus sur nos vies. Cela n’affectait pas seulement nous, cela affectait toute notre famille.
La formation à la dialyse à domicile était effrayante
Finalement, quelqu’un a mentionné la dialyse à domicile. Je ne suis pas infirmière, et je ne l’ai jamais été. Je n’avais aucune envie d’aider une machine à nettoyer le sang de mon mari. Mais après 55 ans, quand il faut prendre une décision, on fait ce qu’il faut.
Les efforts en valaient la peine une fois que Terry a pu faire des séances de traitement directement dans son salon. J’ai retrouvé ma vie et j’ai pu être là pour mes petits-enfants. Terry se sentait mieux avec ce type différent de dialyse. Les traitements précédents le laissaient épuisé et incapable de parler, mais avec la dialyse à domicile, il pouvait tondre la pelouse ou construire des choses avec notre petit-fils après les traitements.
J’étais d’abord hésitante à apprendre la dialyse à domicile, mais maintenant je suis fière de ce que j’ai appris. Je peux même effectuer les prélèvements sanguins de Terry à la maison. J’aime voir la réaction des gens quand je leur dis que je suis maintenant l’infirmière de dialyse de Terry.
Nous devons nous rendre à nouveau en traitement, mais nous sommes impatients de revenir à la dialyse à domicile
Malheureusement, après environ six mois, Terry a eu une complication de santé qui signifie que nous devons arrêter temporairement la dialyse à domicile. Mais il est presque guéri, et nous devrions pouvoir reprendre les traitements à domicile bientôt. J’espère qu’avant que l’hiver glacial du Midwest ne s’installe, Terry sera de retour aux traitements à domicile. Conduire autant dans la neige peut sembler impossible.
Actuellement, nous nous réveillons à 4 heures du matin pour arriver à la dialyse à 6 heures du matin. Conduire sur de sombres routes de campagne tôt le matin est effrayant – je suis toujours à la recherche de cerfs. J’ai hâte de ramener Terry aux traitements à domicile qui nous permettent de rester connectés à notre famille et de profiter au maximum de nos années restantes ensemble.
