J’ai vécu le cording après ma mastectomie. C’est le seul effet secondaire pour lequel je n’étais pas préparé(e).
Mon expérience du cording après ma mastectomie le seul effet secondaire auquel je ne m'attendais pas.
Getty Images
- Après avoir appris que j’avais un cancer du sein, j’ai subi une double mastectomie en janvier à l’âge de 34 ans.
- Les premières semaines de récupération, quelque chose ne semblait pas aller dans mon bras droit.
- C’était comme s’il y avait un élastique serré sous ma peau. J’ai découvert que c’était le cording.
En décembre dernier, j’ai découvert que j’avais une forme de cancer du sein appelée carcinome canalaire in situ, ou CCIS, dans mon sein droit. J’ai la mutation du gène BRCA2, et après 10 ans de dépistages préventifs, le calendrier pour la mastectomie que je prévoyais de subir dans la quarantaine a été accéléré, et l’opération ne serait plus préventive. J’avais 34 ans et l’opération visait à enlever un cancer déjà existant.
Tout s’est passé si rapidement. Un jour, je passais une mammographie de routine préventive, puis soudainement, je passais une biopsie, et une semaine plus tard, j’ai reçu un appel me disant que j’avais un cancer. Il y avait beaucoup d’informations à assimiler en même temps. J’ai dû choisir entre une tumorectomie et une mastectomie (j’ai choisi cette dernière). Ensuite, j’ai dû décider si je voulais une mastectomie unilatérale ou bilatérale. Ensuite, j’ai dû choisir à la fois un chirurgien du sein et un chirurgien plasticien. Ma tête tournait, et il était difficile de croire que c’était réel.
En expliquant ma future opération et les risques, mon chirurgien du sein a mentionné qu’elle allait enlever un ganglion lymphatique du même côté où ils avaient trouvé le cancer pour voir s’il s’était propagé au système lymphatique. On m’a dit que lorsque les ganglions lymphatiques sont enlevés, il y a un risque de lymphœdème, un gonflement dû à une accumulation de liquide lymphatique dans le corps, et quelque chose appelé cording, qui n’a pas été vraiment expliqué. J’ai simplement acquiescé, et nous avons programmé mon opération pour janvier.
Je n’avais jamais subi de grande opération auparavant – juste une amygdalectomie à l’âge de 7 ans et l’ablation de mes dents de sagesse à 14 ans – donc je n’avais pas vraiment de référence pour savoir comment j’allais gérer une double mastectomie. Peu importe ce que mes médecins me disaient sur les échelles de douleur ou les complications potentielles, peu importe combien je lisais sur les expériences des autres, il n’y avait rien qui pouvait vraiment me préparer – surtout lorsque j’ai ressenti le cording, quelque chose de peu étudié et souvent négligé.
Je n’ai pas réalisé que j’avais du cording au début
Quand je me suis réveillé après mon opération, j’ai été surpris que ma poitrine soit assez engourdie. J’avais mal sur les côtés où les tubes de mes drains sortaient, et mes deux bras étaient douloureux – surtout mon bras droit – bien que je suppose que cela était normal. Les infirmières venaient dans la chambre, vérifiant auprès de mon partenaire et moi que nous avions ce dont nous avions besoin, et j’ai passé une nuit agitée. Le matin, mon chirurgien plasticien a vérifié mes incisions avant que le physiothérapeute me montre quelques étirements, et nous sommes rentrés chez nous.
Je m’attendais à ce que ma mobilité soit limitée après l’opération, mais lorsque j’ai fait mes étirements, la différence dans l’amplitude de mouvement entre mon bras gauche et mon bras droit est devenue évidente. Quelque chose ne semblait pas aller ; mon bras droit était tendu, comme s’il y avait un élastique asséché qui passait sous ma peau entre mon aisselle et mon pouce, et je ne pouvais pas étendre mon bras complètement. Je pouvais également voir des lignes sous mon bras à certains endroits, à un pli dans mon coude et sous mon aisselle. C’était déroutant.
Quand je suis allé chez le médecin pour mon suivi de deux semaines, j’ai décrit ce que je ressentais et lui ai montré une structure serrée, semblable à une corde, sous mon aisselle ; elle m’a dit que c’était du cording et que les étirements allaient aider. Je devais trouver un physiothérapeute quelques semaines après l’opération dans le cadre de ma récupération, et j’ai commencé à chercher quelqu’un qui se spécialisait dans la rééducation post-cancer du sein ou qui mentionnait le cording sur son site ; cela m’a pris des heures de recherche et de nombreux appels téléphoniques avant que je trouve quelqu’un.
Gracieuseté de l’auteur
Qu’est-ce que le cording après une mastectomie?
Pendant toutes mes années en tant que rédacteur en chef de la santé et en recevant des soins préventifs du cancer du sein, je n’avais jamais entendu parler du cording ou du syndrome de la toile axillaire ; personne dans ma famille ou parmi mes amis non plus. En réalité, c’est une condition courante vécue par jusqu’à 86 % des patients après une chirurgie du cancer du sein incluant l’ablation d’un ou plusieurs ganglions lymphatiques. Cette condition peut se développer quelques semaines après la chirurgie, mais peut également survenir des mois, voire des années plus tard.
Avec le cording, les patients développent une ou plusieurs structures en forme de corde qui s’étendent de l’aisselle (l’endroit du ganglion lymphatique ou des ganglions lymphatiques enlevés) jusqu’au bras ; elles peuvent mesurer seulement quelques centimètres de long ou aller jusqu’au poignet ou à la main. Certaines personnes peuvent également ressentir le cording qui s’étend depuis l’aisselle jusqu’à leur poitrine ou leur abdomen.
Les cordons peuvent être minces ou épais, et on peut souvent les voir sous la peau, surtout lorsque le bras est étendu, ce qui peut être douloureux. Le cording peut être traité par la physiothérapie ; les patients constatent souvent que les étirements et les massages peuvent aider à diminuer la douleur et à améliorer la mobilité.
Certaines personnes qui souffrent du syndrome de la toile axillaire constatent qu’après quelques semaines ou mois de traitement adéquat, la condition disparaît complètement et ne revient jamais, tandis que d’autres, dont moi-même, constatent un certain soulagement pour ensuite connaître des rechutes frustrantes, souvent sans savoir pourquoi. J’ai plusieurs cordons qui s’étendent de mon bras jusqu’à mon poignet et ma main, et depuis mon aisselle en passant par ma poitrine jusqu’à ma cicatrice de mastectomie.
Il est difficile de décrire à quel point le cording a affecté ma vie ces neuf derniers mois. Lorsque j’ai ressenti pour la première fois que mon cording était presque résolu grâce aux étirements et aux massages quelques mois après avoir commencé la physiothérapie en février, j’ai ressenti de l’espoir pour la première fois depuis mon diagnostic ; il semblait enfin que je pourrais recommencer à faire les choses que j’avais manquées depuis que ma vie avait été bouleversée.
Puis, un jour de mai, je me suis réveillé avec de la douleur à nouveau ; tout au long de la journée, la douleur a augmenté régulièrement, jusqu’à être plus intense que ce que j’avais ressenti immédiatement après mon réveil de la chirurgie. J’avais de nouveaux cordons, et il n’y avait aucune raison évidente. Mon physiothérapeute et mes médecins étaient perplexes, et j’étais découragé ; je suis passé de prévoir mon retour à la salle de sport à avoir du mal à tenir une carafe Brita à moitié pleine avec mon bras droit.
La physiothérapie et les étirements ont à nouveau contribué à soulager ma douleur au fil de quelques mois, mais une nouvelle poussée soudaine est survenue. Étant donné qu’ils ne savent pas exactement ce qui la cause initialement – ou ce qui peut causer une poussée – j’ai toujours peur de me réveiller avec de la douleur.
Bien que cette partie de ma guérison ait pris plus de temps que je ne l’espérais – et qu’à certains moments, elle m’ait réduit à un état de larmes frustrantes -, je suis toujours reconnaissant pour ma santé. Une double mastectomie a éliminé le cancer que j’avais et a réduit mon risque de développer un cancer à l’avenir ; c’est quelque chose qui ne pourra jamais m’être enlevé.
