J’avais une tumeur bénigne dans mon abdomen. J’ai quand même dû faire de la chimiothérapie pour la réduire et maintenant je suis infertile.
Mon parcours contre une tumeur bénigne chimiothérapie et infertilité
Courtoisie d’Andrea St. Sauver
- Andrea St. Sauver a été diagnostiquée avec une tumeur desmoïde.
- La tumeur était bénigne, mais devait être traitée par chimiothérapie.
- St. Sauver a toujours la tumeur, qu’elle appelle un géant endormi.
Cet essai tel que raconté a été basé sur une conversation avec Andrea St. Sauver. Il a été édité pour en raccourcir et clarifier.
Quand j’étais enceinte de ma première fille, qui a maintenant 3 ans, j’ai remarqué que mon ventre avait une forme irrégulière. Même après sa naissance, je sentais une masse étrange du côté gauche de mon estomac. Alors que je sortais d’un examen postnatal de quatre mois, je me suis rendu compte que j’avais oublié de demander à mon médecin au sujet de cette masse, alors je suis retournée.
Mon médecin a palpé mon ventre et a confirmé ce que je savais déjà au fond de moi : la masse ne semblait pas normale. J’avais essayé de me dire que ce n’étaient que des organes réarrangés pendant la grossesse. J’avais déjà des problèmes de santé sérieux, et ma mère était morte d’un cancer colorectal à 35 ans. Je venais de fêter mes 36 ans, donc je savais que je vivais des années que ma mère n’avait jamais eues. Maintenant, avec un nouveau bébé et un beau-fils, je faisais face à ce que ma mère avait traversé de manière très réelle et très sérieuse.
J’ai découvert que ma mère souffrait de la même maladie rare
Mon médecin a préconisé des tests supplémentaires, et j’étais chez moi quand l’hôpital a appelé avec les résultats. La tumeur mesurait 13 par 11 par 7 centimètres. Je me souviens avoir pensé que cela semblait vraiment gros et très inquiétant.
Ma tante, qui est devenue ma mère porteuse après la mort de ma mère quand j’avais 9 ans, m’a dit qu’en plus du cancer, ma mère avait une tumeur desmoïde, un type de croissance bénigne très rare. Il n’y a que environ 1 000 cas de ces tumeurs diagnostiquées aux États-Unis chaque année, principalement chez les femmes. La grossesse récente est un facteur de risque – ma mère a également été diagnostiquée peu de temps après avoir accouché.
Entre le cancer colorectal et une tumeur desmoïde, j’espérais que la masse était “juste” une tumeur desmoïde. On entend le mot “bénigne” et cela nous donne un sentiment de sécurité. Je ne savais pas à quel point la tumeur serait sérieuse.
La tumeur était bénigne, mais j’avais quand même besoin de chimiothérapie
Après avoir officiellement été diagnostiquée avec une tumeur desmoïde, mon médecin m’a expliqué que des oncologues spécialisés prendraient en charge mon traitement. C’était terrifiant. C’était encore plus effrayant quand les médecins m’ont dit que j’avais deux choix : attendre et voir ou subir une chimiothérapie qui pourrait réduire ou amollir la tumeur.
Jusque-là, je ne me rendais pas compte que la tumeur avait déjà des répercussions sur ma santé. Elle comprimait étroitement mes intestins, ce qui a finalement entraîné une obstruction. Elle provoquait également une accumulation de liquide dans mes poumons.
Pourtant, je ne voulais pas faire de chimiothérapie. Mais après avoir réfléchi à mes options, je ne pouvais pas rester les bras croisés et ne rien faire. J’étais dans la meilleure forme de ma vie, et je savais que faire de la chimiothérapie maintenant, plutôt que dans le futur, était le meilleur choix pour moi.
Je voulais continuer à vivre malgré les traitements
Avant de commencer le traitement, les médecins m’ont recommandé de congeler mes ovules. La chimiothérapie risquerait probablement de me rendre infertile, et je savais que je voulais agrandir notre famille. J’ai fait deux cycles de collecte d’ovules en décembre et en janvier. Ensuite, j’ai commencé la chimiothérapie en février.
Pendant que j’étais en traitement, je tenais à continuer à vivre ma vie autant que possible. Je faisais les traitements à la maison, où je pouvais être près de mon bébé de 7 mois. Je me suis mariée quelques jours après avoir perdu mes cheveux. J’ai continué à m’entraîner pour le marathon des Twin Cities, que j’ai terminé tout en subissant une chimiothérapie.
Les traitements ont légèrement réduit ma tumeur. Plus important encore, ils l’ont adoucie de sorte que je n’ai plus les mêmes symptômes, dont la douleur, les obstructions intestinales et les fluides dans mes poumons. Pour moi, cela a suffi. Aujourd’hui, je passe des scans tous les six mois pour surveiller la tumeur. Je prends toujours cela très au sérieux : je sais que c’est un géant endormi que je pourrais devoir affronter à nouveau dans le futur.
J’ai réussi à tomber enceinte grâce à un don d’ovules
Avec le traitement stable, je voulais avoir un autre enfant. Les ponctions d’ovules m’ont donné 19 ovules, une belle quantité. Cependant, après avoir subi une FIV, nous n’avions qu’un seul embryon fécondé, et il était anormal, ce qui signifiait qu’il aurait probablement entraîné une fausse couche. Mon mari et moi avons donc eu recours à des ovules de donneuse, et je suis maintenant enceinte, tout juste sortie du premier trimestre.
Être une maman d’un fils en bonus, d’une fille biologique et (bientôt) d’un enfant conçu par don est complexe. J’ai été dévastée d’apprendre que je n’aurais plus d’enfants biologiques. Je suis toujours en train de l’accepter, mais je sais avec certitude que la biologie ne fait pas une famille ; c’est l’amour qui le fait.
Je suis optimiste quant à l’avenir. Ma famille s’agrandit et je peux espacer davantage mes scans pour la tumeur. Je profite au maximum de chaque journée. Je sais que des progrès sont en cours dans le traitement des maladies rares comme la mienne. Cette grossesse pourrait entraîner une croissance tumorale plus importante, mais quoi qu’il arrive, je connais les options. Mes décisions ne seront pas motivées par la peur, mais par la connaissance, et j’ai beaucoup de confiance en cela.
