Je suis atteint d’alopécie depuis l’âge de 9 ans. Ce médicament récemment approuvé par la FDA m’a donné les résultats les plus rapides en matière de repousse des cheveux jusqu’à présent.
Ma bataille contre l'alopécie ce médicament révolutionnaire approuvé par la FDA a transformé ma repousse capillaire !
Cara Martin
- Cara Martin a été diagnostiquée avec l’alopécie quand elle avait 9 ans.
- Elle a essayé de nombreux traitements, y compris des injections de corticostéroïdes et des remèdes maison.
- En avril, Martin a commencé à prendre de l’Olumiant, un inhibiteur de JAK approuvé par la FDA l’année dernière.
Cet essai est basé sur une conversation avec Cara Martin, 26 ans, résidente du New Jersey qui a souffert de l’alopécie depuis l’âge de 9 ans. L’essai a été édité pour des raisons de longueur et de clarté.
Je suis confrontée à l’alopécie depuis que je suis enfant.
Quand j’avais 9 ans, assise en cours d’anglais, un camarade de classe assis derrière moi m’a un jour dit que je “devenais chauve comme une vieille dame”.
Au début, je pensais, “De quoi parles-tu, c’est juste là que mes cheveux se séparent”.
Quand j’en ai parlé à ma mère, nous avons décidé de surveiller la zone pendant quelques semaines. C’est là que nous avons remarqué que la calvitie s’aggravait.
Ma mère a pris rendez-vous chez le médecin, et j’ai été diagnostiquée avec l’alopécie areata, qui est lorsque le système immunitaire attaque les follicules pileux. Areata fait référence à un type d’alopécie où la calvitie se présente en plaques.
Quand j’ai été diagnostiquée pour la première fois, je ne savais honnêtement pas ce qu’était l’alopécie. Je ne savais même pas comment le prononcer pendant un moment. Il n’y a pas eu beaucoup de réaction émotionnelle, car je n’y ai jamais vraiment pensé au début.
Mais vers l’âge de 10 ou 11 ans, l’alopécie s’est aggravée. Il n’a pas fallu longtemps avant que je sois chauve soit au sommet de ma tête, soit à l’arrière de mon crâne.
À mesure que mes amis le remarquaient davantage, c’était presque comme si je ne pouvais pas sortir de la maison à moins que le sommet de ma tête entière ne soit couvert. Je portais trois larges bandeaux pour le cacher.
Il y avait aussi toujours cette pensée : Qu’est-ce que les gens pensent ? Est-ce qu’ils peuvent le voir ? Que puis-je faire ?
J’étais toujours stressée à ce sujet et cela ne faisait qu’empirer, bien sûr. Mais au moins, je me sentais à l’aise pour sortir.
Quand j’ai eu 17 ans, vers la fin de mes études secondaires, c’est là que cela a vraiment commencé à se manifester. À 18 ans, j’étais complètement chauve.
Résultats imprévisibles
Pendant longtemps, il y a eu des va-et-vient pour trouver le traitement qui fonctionnerait pour moi.
J’ai essayé tellement de choses différentes, des remèdes maison comme prendre différents vitamines et changer mon régime alimentaire, aux injections de corticostéroïdes régulièrement programmées pour stimuler la croissance des cheveux.
Très tôt, je me souviens que ma mère appliquait une pommade sur ma tête deux fois par jour et je recevais des injections dans ma tête environ toutes les 6 semaines.
La pommade était du clobétasol, un médicament stéroïde topique, et je recevais des injections de corticostéroïdes.
J’ai également essayé la thérapie par la lumière UV, où vous vous tenez essentiellement dans une cabine de bronzage pendant un certain temps.
Ça a vraiment fonctionné – jusqu’à ce que ça ne le soit plus.
En grandissant, j’ai commencé à subir plus d’injections de corticostéroïdes car mon dermatologue essayait d’être vraiment agressif. Donc je suis passée d’injections toutes les quatre à six semaines à toutes les trois à quatre semaines.
Et au fil du temps, mes cheveux ont lentement repoussé. En octobre 2017, j’avais une chevelure complète avec quelques petites plaques occasionnelles, mais je pouvais toujours les cacher. J’allais encore chez le médecin pour des injections “d’entretien” environ toutes les six à huit semaines.
Mais ensuite, mes cheveux tombaient. Pendant la pandémie surtout, mes cheveux ont recommencé à tomber beaucoup.
L’imprévisibilité a toujours été présente. Je pensais : “Oh mon dieu, mes cheveux repoussent et je suis tellement heureuse, mais est-ce que ça va durer ?”
Il a fallu vraiment beaucoup de temps pour accepter le fait que ça ne le fera probablement pas.
Olumiant
L’année dernière, mon dermatologue m’a parlé d’Olumiant – un inhibiteur de JAK utilisé pour traiter l’arthrite. Il venait de sortir et a été approuvé par la FDA en juin dernier.
Elle m’a dit : “Regarde, les inhibiteurs de JAK en eux-mêmes ne sont pas nouveaux, mais ce médicament l’est.”
J’ai aussi entendu parler de tous ces effets secondaires effrayants comme les AVC, les crises, les caillots sanguins et même la mort. J’étais donc vraiment effrayée par tout ça.
J’ai trouvé ce groupe Facebook appelé “Inhibiteurs de JAK pour l’alopécie” et j’ai simplement posé un tas de questions là-bas. Je me suis connectée avec des personnes qui venaient de commencer à prendre Olumiant et celles qui l’avaient déjà pris pour les essais cliniques.
Après quelques mois, j’ai décidé : “Essayons simplement et voyons ce qui se passe.”
Cara Martin
Mon médecin a effectué une analyse sanguine pour évaluer tous mes niveaux de référence et tous les deux ou trois mois, je faisais des tests de contrôle pour m’assurer que rien n’est devenu incontrôlable.
Je pensais que si je ressentais des effets secondaires effrayants, j’arrêterais. C’est tout.
J’ai commencé à prendre Olumiant en avril. C’est un petit comprimé rose que je prends tous les jours.
Ma mutuelle couvre la plupart des frais et Olumiant a un programme qui me permet de payer 5 $ par recharge.
J’avais le choix entre 2 mg ou 4 mg, mais mon médecin m’a immédiatement prescrit 4 mg car beaucoup de personnes semblaient ne pas avoir beaucoup de succès avec une dose plus faible.
Avec mon alopécie, la repousse des cheveux a toujours varié car, quand j’étais enfant, je n’avais que de petites plaques, tandis que plus tard, j’essayais de faire repousser une chevelure complète.
Mais je dirais qu’Olumiant a montré des résultats plus rapides que je ne peux me souvenir, surtout pour l’ensemble de ma tête.
Je continue toujours à faire des injections de corticoïdes toutes les six à huit semaines. Lorsque je les reçois, le médecin cible spécifiquement les zones qui poussent un peu plus lentement que les autres.
Je ne sais pas à quel point il est courant que les gens prennent Olumiant et fassent des injections de corticoïdes, mais je sais que mon dermatologue a dit que c’était sans danger.
Jusqu’à présent, je n’ai ressenti aucun des effets secondaires effrayants dont j’ai entendu parler.
Même si cela ne fait que sept mois depuis que j’ai commencé à prendre Olumiant, je dirais quand même que le traitement est un succès et qu’il fonctionne.
Mon dermatologue a dit que lorsque j’atteindrais un point où je me sentirais à l’aise, je pourrais réduire la posologie d’Olumiant à 2 mg comme traitement d’entretien, bien que j’aie toujours la possibilité d’arrêter complètement. Il y a une croyance selon laquelle si vous arrêtez de prendre le médicament totalement, vous pourriez avoir une régression.
Mais retrouver mes cheveux est vraiment agréable. Cela me donne tellement de confiance en moi.
Cara Martin
Avant mon petit ami, je mettais dans la bio de mon profil de rencontres quelque chose qui disait : “J’ai l’alopécie. C’est un avertissement. Je pourrais être chauve.”
Quand j’ai commencé à parler à mon petit ami il y a plusieurs années, je me souviens qu’il a dit qu’il aimait les filles avec des cheveux longs. Et j’ai pensé : “Oh… Je pourrais ne pas en avoir.”
Puis quand mes cheveux ont commencé à tomber, je ne cessais de dire : “Hey, je comprends si cela ne te convient pas. Je sais que l’attirance ne repose pas que là-dessus, mais je comprends.”
Mais il me disait juste : “Non. Je t’aime telle que tu es.” C’est donc vraiment bien d’être avec quelqu’un qui comprend.
J’essaie de dire aux gens : “Les cheveux ne sont pas votre identité, mais ils en constituent une grande partie.”
