Je devrais être mort, mais ma leucémie est en rémission, et il y a une raison pour laquelle je suis encore en vie. Je suis déterminé(e) à découvrir pourquoi.
J'aurais dû mourir, mais ma leucémie est en rémission, et il y a une raison pour laquelle je suis toujours en vie. Je suis déterminé(e) à découvrir pourquoi.
Gracieuseté de Camille Goodale
- Camille Goodale avait 19 ans et était en deuxième année à l’université quand elle a été diagnostiquée avec une leucémie.
- Elle a participé à un essai clinique de thérapie cellulaire qui a éliminé 98% de son cancer en quelques jours.
- Elle croit qu’il y a une raison pour laquelle elle est en vie malgré tant de complications graves.
Cet essai raconté est basé sur une conversation avec Camille Goodale. Il a été édité pour en raccourcir la longueur et la clarté.
En marchant un jour vers ma classe à l’Université d’État du Colorado, j’ai senti des étoiles devant mes yeux en atteignant le sommet d’un escalier.
J’étais de plus en plus fatiguée pendant ma deuxième année d’études. Au début, je pensais que j’étais simplement peu en forme. Puis, j’ai envisagé la possibilité d’avoir la mononucléose, mais j’avais déjà eu cette infection virale, que la plupart des gens ne peuvent pas attraper deux fois.
Les symptômes sont devenus impossibles à ignorer, alors j’ai pris rendez-vous avec mon médecin traitant, qui a prescrit des analyses de sang. J’étais dans ma chambre partagée de ma sororité quand le médecin a appelé quelques heures plus tard avec les résultats. Quand j’ai entendu “leucémie”, j’ai regardé ma colocataire et son visage m’a dit qu’elle avait entendu le même mot terrifiant.
Je suis allée à l’hôpital cette nuit-là et je n’en suis pas sortie pendant un mois
J’étais sous le choc. Ma famille avait des antécédents de cancer, mais je n’avais que 19 ans. Quand le médecin m’a dit de me rendre à l’hôpital cette nuit-là, j’ai emballé quatre changes de sous-vêtements et mes devoirs. Je n’avais aucune idée que je resterais à l’hôpital pendant plus d’un mois.
Après d’autres analyses de sang, les médecins ont expliqué que mon protocole de traitement initial durerait huit mois. Les cours étaient exclus compte tenu de l’immunodépression causée par la chimiothérapie. Durant les mois suivants de traitement, j’ai suivi des cours en ligne, faisant de l’apprentissage à distance bien avant que cela ne devienne courant.
Les premiers traitements se sont bien déroulés, mais j’ai rapidement rechuté. Les médecins du Colorado n’ont pas réussi à me remettre en rémission. J’avais seulement 21 ans, mais je craignais de mourir. Je me souviens avoir parlé à un thérapeute en disant : “Est-ce que c’est la fin ?”
Un médecin a failli m’empêcher de suivre un traitement expérimental
Mes inquiétudes ont été exacerbées par un médecin qui ne voyait que l’aspect négatif. Il m’a parlé d’un essai clinique utilisant des cellules T à récepteur antigénique chimérique qui pourraient m’aider. Pendant l’essai, les médecins récolteraient mes cellules T, une partie de mon système immunitaire. Les cellules seraient génétiquement modifiées, puis réinjectées dans mon corps, où elles attaqueraient normalement les cellules cancéreuses.
Pourtant, au lieu de mettre l’accent sur le potentiel, le médecin a parlé de tout ce qui pourrait mal tourner. Il a même dit que la camionnette transportant mes cellules au laboratoire pourrait avoir un accident et répandre mes cellules partout, une idée effrayante mais ridicule.
Quand j’ai appris qu’un essai similaire avait lieu à l’hôpital pour enfants de Seattle, ma mère et moi nous sommes rendues dans l’État de Washington afin que je puisse y recevoir le traitement, avec l’espoir de me retrouver entre les mains d’une équipe plus attentionnée. J’étais effrayée mais pleine d’espoir.
J’ai fait face à de nombreuses complications très sérieuses
Les cellules T ont été prélevées par une ligne épaisse insérée dans mon cou, ce qui était très inconfortable. Quelques semaines plus tard, je suis retournée à l’hôpital pour y rester en tant que patiente. Les médecins n’étaient pas sûrs de la réaction de mon corps aux cellules modifiées, et ils voulaient me surveiller de près. Cela s’est avéré être une bonne chose. J’ai développé le syndrome de libération des cytokines, une complication grave pouvant provoquer de fortes fièvres et une faible pression artérielle.
À cause du SLC, j’étais délirante. Les médecins me posaient des questions du genre “Qui est le président ?” et “Quelle année sommes-nous ?” Quand ils m’ont demandé “Où es-tu ?”, j’ai répondu “Dans la boîte de nuit !” J’étais ailleurs mentalement et je m’amusais bien, mais cela a dû être vraiment terrifiant pour ma mère de regarder cela.
Quand je suis revenue à moi le lendemain, les médecins m’ont dit que 98% de ma leucémie avait disparu. J’étais ravie – le traitement m’a semblé être une promenade dans un parc après avoir entendu ce résultat.
Malheureusement, mes cellules leucémiques sont vraiment très douées pour se cacher. J’ai eu besoin de trois cycles de thérapie cellulaire CAR-T et de deux greffes de moelle osseuse avant d’entrer en rémission durable. La deuxième greffe de moelle osseuse, en 2021, m’a plongée dans le coma, après quoi j’ai dû réapprendre à m’asseoir et à marcher.
Je crois qu’il y a une raison pour laquelle je suis en vie – et je suis déterminé(e) à la découvrir
J’ai presque 27 ans maintenant et je lutte contre le cancer depuis la majeure partie de ma vie d’adulte. J’ai réalisé que les gens traversent beaucoup de choses que nous ne voyons pas, et je suis devenu(e) plus empathique. Je parais en bonne santé, mais je suis toujours en train de retrouver ma force physique et mentale suite aux traitements.
Même si je suis en rémission depuis près de trois ans, il y a une réelle possibilité que mes jours soient comptés. Je fais tout ce qui me rend heureux(se), comme travailler dans l’organisation d’événements et monter à cheval. Je ne vais pas les gaspiller à faire des choses qui ne me comblent pas. Cela m’a donné le courage de quitter une relation et un emploi qui ne me convenaient pas et de retourner au Colorado.
Ma vie est vraiment un cadeau. Pour une raison – que je ne connais toujours pas – je suis censé(e) être en vie. Je suis excité(e) de vivre pleinement et de découvrir quelle est cette raison.
