Le système médical a été créé par des hommes en 2024, les femmes sont prêtes à le reprendre en main.
Les femmes sont prêtes à prendre en main le système médical créé par des hommes en 2024.
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C’est un lundi après-midi de plus lors de la réunion de pitch éditorial de VoiceAngel. Nous passons en revue notre liste d’idées, attribuons des histoires et échangeons des études de recherche pour nous préparer à un rapport réussi. Alors que nous plongeons dans PubMed, les sections “méthodes” nous font réfléchir : Une étude longitudinale sur une population d’hommes en bonne santé. Une étude de six mois sur des hommes âgés en bonne santé. Mesure du taux de sucre dans le sang chez les hommes atteints de diabète de type 2, d’obésité, ou [insérer une condition de santé ici]. Des hommes, des hommes, des hommes.
C’est un contraste étrange, voire ridicule, étant donné que nous sommes une équipe éditoriale composée uniquement de femmes écrivant pour des lectrices qui sont principalement des femmes. Quels sont les signes subtils d’une crise cardiaque chez les femmes ? Pourquoi tant de femmes se sentent-elles fatiguées tout le temps ? Comment la grossesse affecte-t-elle notre santé osseuse ? Où sont toutes les données sur le corps des femmes ?
Réponse : Il n’y en a pas beaucoup. Mais nous nous attendons à ce que cela change très bientôt.
Rencontrez les experts
Stacy Sims, Ph.D.
Stacy Sims, Ph.D. est une physiologiste de l’exercice et une scientifique de la nutrition qui vise à révolutionner la nutrition et les performances sportives des femmes. Elle a dirigé des programmes de recherche à Stanford, à l’Université AUT et à l’Université de Waikato, en se concentrant sur la santé et les performances des athlètes féminines et en poussant à améliorer la recherche sur toutes les femmes.
Abbie Smith-Ryan, Ph.D.
Abbie Smith-Ryan, Ph.D. est professeur de physiologie de l’exercice à l’Université de Caroline du Nord. Elle est également une chercheuse active dans le domaine du métabolisme, de la nutrition sportive et des performances sportives, tant chez les personnes en bonne santé que chez les populations cliniques, menant des projets financés par les National Institutes of Health ainsi que des essais cliniques parrainés par l’industrie internationale et nationale.
Les femmes ne sont pas seulement de petits hommes
Pendant des années, les femmes ont été exclues des recherches médicales, bien que pour une raison quelque peu logique. De 1977 à 1993, la FDA a interdit aux femmes en âge de procréer1 de participer aux essais cliniques précoces, en partie par crainte de malformations congénitales après que des milliers de femmes enceintes aient pris le sédatif thalidomide et aient donné naissance à des bébés présentant de graves malformations des membres.
Donc, oui, cette abondance de prudence a peut-être commencé de manière bien intentionnée. Bien que la modernisation de la médecine et de la science se soit produite à une époque où l’«hystérie féminine2» était un diagnostic courant, on pourrait donc affirmer que l’ensemble du système médical a été créé pour exclure les femmes de la pièce.
Quoi qu’il en soit, en considérant les femmes comme une population « vulnérable », même les femmes qui étaient sous contraception et ne cherchaient pas à tomber enceintes, les scientifiques les ont en fait rendues plus vulnérables à divers problèmes de santé, en raison du manque de recherche sur les corps des femmes.
Avançons rapidement jusqu’en 20143, lorsque les NIH exigent que le sexe soit une variable biologique dans toutes les études. « Vous devez inclure des femmes, ou vous devez dire pourquoi vous ne les incluez pas », déclare la physiologiste de l’exercice et nutritionniste du sport Abbie Smith-Ryan, Ph.D. Mais ces raisons peuvent être très rudimentaires.
« J’ai examiné une étude et ils ont exclu les données des femmes parce qu’elles avaient un cycle menstruel. Ce n’est pas une excuse valable », déclare la physiologiste de l’exercice et scientifique de la nutrition Stacy Sims, Ph.D., qui travaille fréquemment sur des comités d’éthique externes pour examiner les conceptions scientifiques des chercheurs.
Malgré tout, de nombreuses femmes restent absentes des autres essais cliniques, principalement parce que leurs niveaux hormonaux changeants sont considérés comme compliquant les données – et les chercheurs reçoivent généralement un faible financement. “Si elles incluent des femmes, cela ajoute une couche de complexité, ce qui signifie qu’il y a plus d’argent impliqué”, déclare Sims.
Bien sûr, les hommes ont aussi des hormones, mais il y a plus de “variabilité normale” en ce qui concerne les fluctuations, me dit Smith-Ryan. Leurs niveaux de testostérone n’auraient pas autant d’importance pendant une étude, car la gamme de différence est plus petite et plus facile à prévoir.
Alors que si vous mesurez une femme le premier jour de son cycle par rapport au jour 16, vous pouvez remarquer des changements influencés par les hormones, pas nécessairement par le résultat que vous étudiez. Par exemple, disons que vous essayez de mesurer l’effet des myrtilles sur l’oxydation des graisses et le muscle maigre4. Comme la biologie des femmes peut s’adapter si rapidement, il peut être difficile de déterminer si les effets positifs viennent des myrtilles elles-mêmes ou d’autres produits hormonaux.
Il est donc nécessaire d’investir dans un suivi initial pour déterminer la ligne de base hormonale d’une femme avant d’ajouter une autre variable dans l’équation. “Cela prend plus de temps, d’argent, et c’est difficile d’obtenir ces fonds pour commencer”, explique Smith-Ryan. “Alors qu’en réalité, vous pourriez simplement mesurer un homme sans tout cela et commencer demain”.
Même les études qui incluent des femmes passent souvent à côté. Smith-Ryan me dit que de nombreux chercheurs ne posent pas de questions cruciales sur le statut hormonal avant de les inclure.
Grâce au décret de 2014 mentionné ci-dessus, un nombre relativement plus élevé de femmes ont été incluses dans les études financées par les NIH (mais certainement pas assez, bien plus qu’au cours des années 90). “Mais cela n’a pas fait avancer le domaine car nous ne savons rien sur les femmes”, dit-elle. “Ils ont simplement appliqué tous les protocoles masculins aux femmes, alors que ce n’est pas nécessairement la meilleure approche. Donc, c’est un peu une exigence négligée”.
En conséquence, les femmes sont sous-représentées dans les sujets de recherche qui couvrent les principales causes de décès dans notre pays (maladies cardiovasculaires, cancer, maladie d’Alzheimer, etc.), ainsi que des sujets de santé plus nuancés mais importants comme le développement musculaire (qui est crucial pour la longévité) et le mouvement. Souvent, elles reçoivent simplement les mêmes protocoles que les hommes.
Prenons cette étude de 2020, par exemple, qui a révélé que de nombreux médicaments sont prescrits aux femmes à la même dose qu’aux hommes, même s’ils ont obtenu l’approbation de la FDA grâce à des essais cliniques antérieurs à 1993 ne comprenant que des hommes.
Ou pensez au fait que nous n’avons toujours pas de seuils de pression artérielle spécifiques au sexe, malgré le fait que les lectures de la pression artérielle peuvent varier pour les femmes par rapport aux hommes. La recherche indique que 120 mm Hg est la limite supérieure normale pour la pression artérielle systolique (PAS) chez les hommes, mais les femmes avec une lecture de PAS de 110 mm Hg ou plus (une limite considérablement plus basse) étaient exposées au risque de développer des maladies cardiaques, des crises cardiaques et des AVC.
Sans oublier que les symptômes de crise cardiaque sont très différents pour les femmes (nausées, douleurs à la mâchoire, difficultés respiratoires5, etc.), alors que les symptômes masculins (pression thoracique, sueurs froides, étourdissements) sont ceux que nous connaissons communément.
Les conséquences de la recherche réductionniste
Ce manque de recherche a des répercussions physiques et mentales sur la santé des femmes. Cette étude de 2020 sur le dosage des médicaments ? Elle a également révélé des concentrations sanguines élevées et des durées d’élimination plus longues chez les femmes – par conséquent, les femmes subissent des réactions indésirables aux médicaments deux fois plus souvent que les hommes.
Ce manque de connaissance autour des marges de pression artérielle des femmes ? Cela conduit à ce que les femmes connaissent des élévations au-dessus de ce seuil mais en dessous des seuils traditionnels, de sorte qu’elles pourraient recevoir un diagnostic d’hypertension plus tard. Coïncidence, l’hypertension représente 1 décès sur 5 chez les femmes aux États-Unis, et les maladies cardiaques sont la première cause de décès chez les femmes aux États-Unis.
Les femmes luttent davantage contre l’ostéoporose (aussi appelée fragilité osseuse) que les hommes, me dit Smith-Ryan, principalement parce que les femmes aux États-Unis ne font pas mesurer leur densité osseuse avant leurs 60 ans. Alors que “beaucoup de femmes perdent de la masse osseuse pendant la grossesse, après l’accouchement et pendant la périménopause”, dit-elle. “Mais nous ne mesurons jamais cela, car ce n’est pas la norme”. Les hommes ne perdent généralement pas de densité osseuse pendant la ménopause, car ils n’ont pas d’enfants, donc les tests sont effectués à un âge plus tardif.
“Il existe de nombreuses choses que vous pouvez faire pour renforcer vos os au fil du temps”, ajoute Smith-Ryan. “De nombreuses femmes prennent des médicaments pour renforcer leurs os, alors qu’en réalité, nous pourrions les amener à faire différents exercices et à adopter une alimentation saine plus jeunes dans leur vie”.
Les femmes ont deux fois plus de réactions indésirables aux médicaments que les hommes
De plus, les femmes ont longtemps été réduites au silence (ou étiquetées comme “folles”) lorsqu’elles essayent de partager leurs symptômes médicaux. Leur douleur a tendance à être minimisée, ce qui a certainement des répercussions sur leur santé mentale.
Peut-être connaissez-vous la série “Invisible Illness” de VoiceAngel, dans laquelle les écrivains partagent leurs maladies chroniques pour offrir de la solidarité à ceux qui sont confrontés à des situations similaires. 85 % de ces histoires proviennent de femmes, et le plus souvent, ces femmes parlent du fardeau mental de devoir faire face à des professionnels de la santé indifférents.
“Je me souviens avoir pensé à l’âge de 12 ans que si je disais à mon conseiller à l’école à quel point j’étais déprimée et anxieuse, on pourrait me conduire dans un ‘asile de fous’ – probablement quelque chose que j’avais entendu dans un film”, écrit Tegan Bukowski à propos de son parcours de santé. Ou comme le partage Sarah Goody à propos de sa blessure cérébrale traumatique : “Je me sentais très accablée par la dépression, car les médecins ne pouvaient pas me dire exactement ce qui m’arrivait, même si je me rendais aux urgences plusieurs fois en raison de douleurs accablantes”.
Même les femmes qui ne souffrent pas de graves problèmes de santé peuvent encore subir ces répercussions sur leur santé mentale – je dirais que chaque femme a connu, à un moment donné, la pression sociale d’être parfaite.
Les corps des femmes changent de manière très spectaculaire dans la quarantaine et la cinquantaine, et ce n’est pas parce qu’elles sont paresseuses”, déclare Smith-Ryan. “Elles peuvent suivre le même régime alimentaire et faire les mêmes exercices, et elles peuvent prendre des quantités importantes de graisse. Pensez à la charge mentale que cela représente : il y a beaucoup d’anxiété, de dépression… Leur qualité de vie pourrait être tellement meilleure si nous pouvions les aider, mais cela n’est pas intégré à notre système de soins de santé.”
La révolution de la femtech et de la recherche sur les femmes
Il est clair que nous avons besoin d’une poussée pour une meilleure santé des femmes. Nous avons identifié le problème, maintenant les femmes commencent à mettre en place des solutions.
Smith-Ryan, par exemple, est une championne du mouvement depuis longtemps ; elle dirige actuellement un laboratoire de recherche qui privilégie les données spécifiques aux femmes, comme la nutrition pré-entraînement sur le métabolisme et les bienfaits des probiotiques sur la santé mentale des travailleuses de nuit.
La Première dame Jill Biden, ainsi que le Conseil pour la politique de genre de la Maison Blanche, ont également annoncé l’initiative de la Maison Blanche sur la recherche sur la santé des femmes, qui, dans ses 45 premiers jours, travaillera avec les agences du gouvernement fédéral pour recommander des actions concrètes visant à faire avancer la recherche sur la santé des femmes.
« Chaque femme que je connais a une histoire où elle sort du cabinet de son médecin avec plus de questions que de réponses », a partagé la Première Dame dans une déclaration. « Non pas parce que nos médecins dissimulent des informations, mais parce qu’il n’y a tout simplement pas encore suffisamment de recherches sur la façon de mieux gérer et traiter même les affections courantes de la santé des femmes. En 2023, cela est inacceptable ». En faisant appel à la communauté scientifique, au secteur privé et philanthropique, l’Initiative prévoit de maximiser les investissements dans les domaines prioritaires (comme les crises cardiaques chez les femmes et la ménopause).
En plus du travail de Sims au sein des comités d’éthique, elle propose un cours en ligne intitulé « Women Are Not Small Men » comprenant des conseils d’exercice et de nutrition spécifiquement adaptés aux corps des femmes. Elle travaille également sur un projet de recherche visant à trouver différents marqueurs de santé à partir des fluides menstruels.
Restez à l’écoute
De nos jours, de plus en plus de produits de santé pour femmes sont réellement conçus en pensant aux femmes. (Quelle idée, n’est-ce pas ?) Prenez le Nella Specula, un nouvel écarteur conçu par des femmes : vous serez surpris d’apprendre que l’écarteur conçu par des hommes n’a pas été mis à jour depuis les années 1800 (malgré le développement de prototypes par des femmes qui n’ont pas été utilisés). Ce dispositif gynécologique, avec ses angles inconfortables, rend souvent les examens pelviens douloureux et anxiogènes pour les femmes. Le nouveau produit Nella dispose d’un bec ultra-mince conçu pour le confort de la patiente.
De même, la cathétérisation a depuis longtemps été connue pour provoquer des infections urinaires chez les femmes10. Le système de cathétérisme PureWick comprend un « cathéter externe féminin » non invasif qui fonctionne à l’extérieur du corps pour évacuer efficacement l’urine. Allara, une plate-forme numérique qui met en relation les femmes atteintes de troubles hormonaux chroniques avec des médecins experts et des diététiciens enregistrés spécialement formés, vient également de recevoir 10 millions de dollars de financement de la part de Google Ventures.
En 2022, un rapport McKinsey prévoyait une « révolution femtech », avec une augmentation des logiciels, des produits, du financement et des services utilisant la technologie pour se concentrer sur la santé des femmes. Avec le kit de test menstruel de Sims (encore à un stade précoce), ainsi que ces nouveaux dispositifs médicaux et plates-formes conçus spécifiquement pour les femmes, nous assistons certainement à cette révolution qui commence.
Sims soutien l’émergence de la femtech, mais elle nous encourage à revoir les algorithmes, en particulier en ce qui concerne les applications de diagnostic et de suivi du cycle. « Nous ne voulons pas que cela soit piloté par des hommes avec des prompteurs masculins. Nous avons vraiment besoin que les femmes travaillent pour les femmes », souligne-t-elle.
Prévoir l’avenir
Imaginez un monde dans lequel ce sont les femmes qui ont lancé la médecine moderne. Leurs mesures de santé « complexes » seraient probablement déjà intégrées à la conception de la recherche, car c’est simplement la façon dont les choses sont. Les femmes savent que la situation actuelle, peu productive et parfois préjudiciable, ne doit pas être gravée dans la pierre. En 2024, nous prévoyons que les actions menées par les femmes changeront le paysage des soins de santé et de la recherche. Nous avons encore du chemin à faire, mais faites confiance à une femme avec une mission pour mener à bien les choses.
Je conclurai par un appel à l’union: à toutes les femmes fortes. Puissions-nous les connaître, puissions-nous les être, puissions-nous les élever – et puissions-nous lutter pour leur santé.
